Expressions et réceptions des “volontés de mourir” et autonomie(s) des personnes âgées vivant à domicile : enjeux sociaux, psychiques et éthiques.
Le projet EVA-Sénior a pour objectif d’analyser l’expression du “désir de mort” chez les personnes âgées vivant à leur domicile, en fonction des cadres sociaux et psychiques dans lesquels elles s’éprouvent et se formulent. L’étude portera aussi sur les réactions des proches aidants et des professionnels de santé, les ressources qu’ils mobilisent et les modalités d’accompagnement mises en œuvre.
Le premier axe se centre sur le recueil direct des expressions de la volonté de mourir chez les personnes âgées, leur diversité et leur contexte d’énonciation. En effet, du simple souhait de “ne plus se réveiller” jusqu’à la tentative de suicide ou la demande d’euthanasie en passant par le refus de soins, ces expressions peuvent recouvrir des réalités bien différentes (proximité de la mort, discours sur la mort, attente de la mort, projection dans la mort…). Cette première analyse sera mise en regard avec la façon dont les proches aidants et l’entourage professionnel reçoivent cette « volonté de mourir » et l’interprètent.
Le deuxième axe vise à analyser la manière dont la personne âgée conçoit son autonomie/dépendance (d’action, de pensée, de volonté), confrontée à la perception qu’en a son entourage (proches aidants et professionnels de santé). L’enjeu principal est ici d’étudier les liens éventuels entre l’expérience ou la crainte d’une perte d’autonomie avec l’expression d’un “désir de mourir”. Considérant l’entourage, on analysera comment la perception de l’autonomie de la personne âgée peut empêcher de reconnaitre ou, au contraire, légitimer l’expression de cette volonté de mourir.
Le troisième axe interroge plus largement les représentations autour de la fin de vie des personnes âgées qui sont véhiculées par les différentes conceptions du vieillissement et du “bien mourir”, mais aussi celles qui sont produites par l’âgisme et les discriminations. En ce sens, seront analysés les effets de la forte médiatisation des questionnements entourant l’accompagnement de la fin de vie et la possible ouverture d’une aide active à mourir sur l’expression d’une volonté de mourir chez les personnes âgées.
Après la mise en place d’un comité de pilotage, et la réalisation d’un état de l’art interdisciplinaire, un protocole d’enquête exploratoire sera élaboré et soumis au comité local d’éthique de la recherche en santé. Une phase exploratoire de terrain sera ensuite menée auprès des professionnels de santé et associations de patients. Après analyse de ces données exploratoires, un protocole d’enquête destiné aux personnes âgées et à leur entourage sera élaboré.

Disciplines : droit, bioéthique, médecine, philosophie, psychologie clinique, sociologie.
Mots clés : accompagnement, autonomie, domicile, personnes âgées, volonté de mourir.
Responsable du projet : Guillaume GRANDAZZI – Enseignant-Chercheur de UR3918 CERREV
Ingénieur de recherche : Pauline LAUNAY
Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie